Julie Rye Andersen er en utroligt fantastisk og modig ung kvinde. Jeg har i lang tid fulgt hende på Instagram, da jeg har været nysgerrig efter, at høre hendes historie.
For mindre end ét år siden, fik hun konstateret sygdommen multipel sklerose, som hun skal leve med resten af hendes liv.
I dag bor Julie i hus med hendes kæreste og de venter en lille dreng til maj næste år.

Læs Julies historie her.

Hvornår fik du stillet diagnosen og hvordan foregik det?

Jeg havde siden december 2013 været syg. Jeg troede i starten at det var en skade i armen, men det hele udviklede sig til større smerter og til flere dele af min krop.
Efter 5 besøg hos min læge, tog min kæreste fat i min læge og kom videre med en henvisning til en fysioterapeut. Han kunne ikke hjælpe mig og satte en scanning af mit hovede i gang. Scanningen viste hvide pletter i hjernen og jeg fik lavet yderligere 4 test på Aarhus Universitets Hospital. Jeg fik foretaget en lumbal punktur (udtagning af væske fra rygmarven), endnu en scanning og 2 test om hvordan min hjerne reagerede. Allerede samme dag som jeg fik taget væske ud af rygmarven blev jeg indlagt om aftenen pga. for højt antal hvide blodlegemer og højt infektionstal.

De var i første omgang bange for at jeg havde en virus i hjernen eller var blevet stukket af en flåt. Alt dette skete i februar 2014 og her blev vi allerede gjort opmærksom på at det kunne være sklerose da de to andre diagnoser blev udelukket.

Reaktionen på diagnosen:

Det at vi var blevet gjort opmærksom på en mulig diagnose en måned før vi fik det endelige svar – gjorde, at jeg de første par dage var stærk. Jeg havde jo vænnet mig til tanken! Jeg var sej foran familien da vi fortalte det og jeg tog det hele rigtig flot. Der gik lige præcis 4 dage, og så ramte jeg bunden, jeg græd og græd og var helt utrøstelig. Uanset hvad Lasse sagde græd jeg bare endnu mere. Jeg følte at hele vores fremtid smuldrede og alt blev sat på pause. Vi stoppede med at kigge på hus, vi stoppede alt.

Livet med sklerose:

Mit liv har ændret sig meget, men jeg har også ændret mig rigtig meget. Jeg har ryddet op i alle de dårlige ting jeg havde i mit liv og prøver så vidt muligt at fokusere på de mennesker og de ting der er gode for mig.

Frygten:

Min største frygt er at blive lam og ikke kunne tage vare på Lasse og vores kommende lille baby. Det er en frygt jeg har hver dag.

Jeg har haft 5 attacks på 1 år, og det ene gjorde jeg ikke kunne gå i 3 dage. Min største frygt er nemlig at blive sengeliggende!

Ændringer efter diagnosen:

Jeg synes jeg har ændret mit liv, men også taget andre valg efter diagnosen.

Efter jeg var kommet mig over chokket af diagnosen og grædt i mange dage, besluttede vi os for, at hus og barn skulle ske nu – inden jeg blev for syg.

Det er de bedste valg vi nogensinde har taget!

Begrænsninger ser jeg ikke. Jeg udmærket klar over, at der er mange ting jeg ikke kan, men så holder jeg mig fra de situationer, så jeg ikke bliver mindet om det jeg ikke kan, men i stedet føler glæden.

Livet som ung med sklerose:

Jeg skal have en lille dreng til maj – større bliver livet ikke! Som det er lige nu, så er jeg bare lykkelig og så må jeg tage det dårlige den dag det sker.

Tanker om sygdom:

Jeg tænker på det hver dag! Jeg har nedsat følelse i venstre side, og det gør at jeg altid vil blive mindet om det – da jeg har store smerter i min arm og ikke kan særlig meget.

Jeg tror ikke det bliver bedre jo længere tid der går – Jeg har accepteret at det er en del af mit liv nu.

Reaktion fra de pårørende:

Det værst tænkelige skete da jeg skulle fortælle min mor det. Hun troede ikke på mig og vi kørte direkte fra Aarhus til Christiansfeld i Sønderjylland efter vi fik beskeden, og jeg havde slet ikke brug for at skulle forklare mig.

Lasse har hele vejen været min største støtte – Den første måned med uvished, hvor jeg var så ulykkelig og troede jeg, at Google var min ven med informationer om sklerosen.

Først da jeg skulle opstarte i behandling og vi fik uddybende forklaring brød Lasse sammen. Han græd og holdt mig helt tæt.

Det er det hårdeste jeg har prøvet i mit liv, og jeg kunne virkelig mærke på ham, at han var bange!

3 ting om sklerose:

• Det er en ekstrem smertefuld sygdom

• Det er en sygdom der angriber ens nervesystem igennem hjernen

• Har man en mand/kæreste – Var det vigtig for mig, at tage snakken med ham om, at jeg var helt forstående overfor hvis dette ikke var det liv han ønskede!

Dette er Julies historie. Jeg er utrolig glad og beæret over, at hun vil fortælle den her på min side. Jeg ønsker hende alt det bedste i hendes liv og et stort tillykke med hendes kommende søn. Jeg ser utrolig meget op, til kvinder som Julie, der vælger at se på de positive ting i livet, fordi de negative på ingen måder hjælper dem.

Tak Julie!

Efter at have bragt min egen historie om, hvordan det var at få diabetes og hvordan det er at leve med en kronisk sygdom, vil jeg fremover bringe, forhåbentligt, flere indlæg fra gæstebloggere, der fortæller hvordan det er, at leve med en kronisk sygdom.

De fleste unge i tyverne lever deres liv som de har lyst til og går i byen, arbejder, lever – Uden at tænke en ekstra gang over, hvordan deres liv er.
Andre – Er nødsaget til at tænke, hver dag, på hvordan de har det og hvordan deres dag, uge, måned og liv generelt, skal forløbe.
Sådan er det at leve med en kronisk sygdom. Alligevel og på trods af dette, så føler jeg, at det er utrolig vigtigt at fortælle, at men som ung med en kronisk sygdom og alligevel have et godt liv og både være glad og lykkelig!

Serien (som jeg håber det bliver) har jeg valgt at kalde for ‘Kronikerliv’.
Den første kvinde med hovedet på bloggen (fik I den?! ;)) hedde Julie. Julie er en rigtig skøn, unge kvinde, som jeg har fulgt på Instagram igennem lang tid. Julie lever med en rigtig svær kronisk sygdom og hun har sagt ja til, i samarbejde med mig, at lave et indlæg til bloggen. Det er jeg rigtig glad for!
Jeg glæder mig utrolig meget til at læse Julies historie og jeg glæder mig, om muligt endnu mere, til at dele den med jer!

Jeg håber I vil læse med.

Jeg synes altid det er vildt svært at finde på ting jeg kan ønske mig til jul! Det føles virkelig forkert at ønske mig dyre ting, fordi jeg synes det er flabet at ønske sig noget der kræver at ens familie skal grave så dybt ned i deres pung – Det har jeg det virkelig svært med!
På den anden side, så vil jeg heller ikke ønske mig ting der er alt for billige, for dem kan jeg jo lige så godt selv købe. Det er faktisk ikke særlig nemt!
I år har jeg ønsket mig noget  i de fleste prisgrupper – ‘Billigt’, halv-dyrt og meget dyrt! Jeg har tilladt mig at ønske mig nogle ting i den dyre ende, da de også vil komme andre i min familie til gode.. Det dér med kun at tænke på mig selv – Det kan jeg simpelthen ikke. Især ikke når det angår noget der koster mange penge!

Jeg kan sagtens se på mine ønsker, at jeg er blevet voksen og tænker i andre baner, end jeg for eksempel gjorde for 4-5 år siden. Jeg ønsker mig virkelig ting jeg kan bruge til noget og ikke bare ting der kommer til at stå i et skab, eller ligge i en skuffe og aldrig blive brugt.
Jeg elsker julen og glæder mig virkelig over, at der kommer Pyrus som julekalender i år. Det var det bedste da jeg var lille og der var Pyrus i juledagene. Det var SÅ skønt og jeg elskede sangene. Jeg er spændt på, om jeg stadig har det sådan!

Selvom julen er mørk og lang, men i bund og grund er den også hyggelig. Tænd en masse stearinlys og put dig på sofaen med din dyne. Nyd at du ikke sveder og lugter hele tiden og nyd at du kan pakke dig ind i lækre tykke trøjer og flotte halstørklæder!

…

• Dem der står og venter for rødt lys ved et fodgængerfelt, for derefter at gå overfor rødt alligevel
• Folk der sidder i bussen og råber op over, hvorfor den kører så langsomt, eller bander over andre ting der er galt med bussen eller chaufføren. Så skal du altså bare ikke tage bussen!
• Dem der går på strøget og lige pludselig stopper op meget pludseligt, midt i det hele, så du stort set vader lige op i ryggen af dem – CUT IT OUT!
• Folk der står i grupper på 4, 5, 6 stykker midt i gågaden og snakker – MIDT i det hele. Du kan hverken komme den ene eller den anden vej udenom
• Barnevognstræf! Det er okay at mødes med sine barnevogne, fx på en stor åben mark eller en fodboldbane – Men det er altså ikke det fedeste i verden at gå igennem Føtex’ skønhedsafdeling, og samtidig skulle igennem en forhindringsbane af 3 barnevogne. Jeg er altså ikke springgymnast, så movieren sie bitte!
• Vild med dans – Seriøst, Det har altså bare kørt alt for længe, når man virkelig kan blive inderligt i tvivl om, hvem der rent faktisk kan danse og de der danser er af typen der har sagt nej de første ti gange, men nu er blevet presset ud i et ja.. Vorherre bevares!
• Ældre kvinder i pels, der tror de ejer det hele. De vader ind i én og forventer derefter et undskyld i deres retning. Ain’t gonna happen!
• Og så forstår jeg altså heller ikke, at de kilo jeg skal tabe ikke bare snart forsvinder af sig selv!
• Eller, hvorfor der ikke er skyllet en kæmpe lyst til, at træne for vildt og være mega sund ned over mig…

Ja jeg fatter det simpelthen ikke, men nogen ting skal man jo nok bare ikke forstå..!

Jeg har efterhånden indset, at min blog er ret upersonlig. For eksempel har jeg kun én gang lagt et billede op, af mit ansigt, endda et hvor jeg havde det vildeste strittehår! Kun dem der kender mig, ved egentlig noget om mig. Derfor tænkte jeg, at det kunne være sjovt, at lave en “her-er-20-spørgsmål-svar-lige-på-dem-tak” som de fleste bloggere igennem tiden, har lavet på et eller andet tidspunkt! Here goes!

1. Hvor bor du? Jeg bor i en lille by uden for Aarhus, som jeg flyttede til i Maj. Jeg er SÅ glad for at bo her, især fordi jeg deler lejlighed med min kæreste. Det er altså dejligt!
2. Hvad gør dig rigtig lykkelig? Min familie, min kæreste, mad!, at rejse, at være alene (Strange, I know!), en hundehvalp!
3. Hvornår græd du sidst? Hm, Det er vidst et par uger siden! Ikke fordi jeg var ked af det som sådan, men fordi jeg var sur og frustreret i en arbejdsrelateret situation. Ellers græder jeg generelt meget sjældent!
4. Hvad vil du gerne være når du bliver voksen? Okay, Let’t face it! Jeg bliver jo aldrig nogensinde, helt rigtigt voksen! Jeg vil bare gerne bo i et prinsesseslot med disney figurer og batman plakater over det hele – Er det for meget forlangt?! Men altså, SKAL jeg nu blive voksen, Så vil jeg gerne være en rigtig dygtig sygeplejerske, med rigtig meget arbejdsmæssigt ansvar. Sygeplejen gør mig glad og det har været mit mål at blive sygeplejerske siden jeg var 13 år gammel! Det er absolut ikke et job man bliver rig af, men det gør mig glad – og det er det vigtigste.
5. Går du til noget? Havde spørgsmål været “Er du til noget?”, så havde svaret nok været mere interessant! Men nej, Jeg går ikke til noget! Jeg har tidligere trænet i Fitness World, men jeg synes ikke jeg fik det brugt nok, i forhold til, hvad jeg betalte for det!
6. Hvad er du rigtig god til? Jeg er virkelig ikke særlig god til at rose mig selv! Men skal det være, så synes jeg at jeg er okay god til at lave mad og holde orden!
7. Hvad er du rigtig dårlig til? At rose mig selv! At være spontan. At holde mine løfter overfor mig selv, for eksempel i forhold til at få trænet og spist sundt! Ikke at stresse over alting!
8. Samler du på noget? Nogen i denne husstand vil nok mene, at jeg samler på jakker, men det gør jeg altså (næsten) ikke! Faktisk har jeg netop i dag, overvejet at sælge nogle af dem, men altså.. Der er jo ikke én af dem jeg kan undvære!
9. Er du medlem af folkekirken? Yes ma’am! Døbt, konfirmeret og vil gerne giftes i en kirke også. I hvert fald har jeg ingen intentioner om, at melde mig ud.
10. Hvem taler du mest i telefon med? Min mor! Uden tvivl! Vi kan godt snakke flere gange på én dag, men der kan også gå flere dage imellem.
11. Er du bange for noget? Ja! Jeg er bange for mange ting. Mest scenarier, der i værste fald kunne ske. Muligvis er jeg lidt mørkeræd, men ikke meget. Ja okay, jeg er MEGA højdeskræk! Står jeg på 2. trin på en trappestige, er jeg sikker på, at jeg falder ned og dør – True story!
12. Hvad ønsker du i livet? At være glad, lykkelig og så sygdomsfri, som jeg kan blive! Jeg kunne skrive flere sider om, hvad jeg ønsker mig for fremtiden, men dem vil jeg, lige nu – Gerne holde for mig selv.
13. Hvad imponerer dig? Iværksættere. Mennesker der gør idéer til virkelig. Min kærestes handyman skills 😉 (I said it!)
14. Hvad mangler du at gøre? Jeg synes egentlig jeg har mange hængepartier. Jeg mangler lige nu især, at få købt flybilletter til sommerferien! Det må være mit vildeste hængeparti lige nu og det er da ikke all bad!?
15. Hvad vil du gerne blive bedre til? At tage min guitar frem, at have overskud, at være glad hele tiden, at få styr på alle småtingene, at frygte mindre, at økonomisere (Wauw, tonguetwister!)
16. Hvad er det sjoveste du har været til fastelavn? Det aner jeg da virkelig ikke! Jeg har aldrig gået op i fastelavn og kan faktisk ikke huske én eneste udklædning!
17. Har du nogensinde vundet noget? Yes sir. Da jeg boede i Herning vandt jeg en cd med Alphabeat, som faktisk var/er enormt god! Da jeg var omtrent 14 år vandt jeg også en tur i Tivoli i København med alt betalt. Det var fedt!
18. Hvis din mand skulle sige tre ting om dig, hvad ville det så være? Den må stå for hans regning!
19. Hvilke er dine yndlingsblogs? Rockpaperdresses kan jeg rigtig godt lide! Jeg synes hun er vildt charmerende og så er hun rigtig dygtig til at skrive. Twinpeaks er også rigtig hyggelig og kan altid få mig til at små grine!
20. Hvad er dit højeste ønske lige her og nu? At jeg, når jeg står op i morgen tidlig, har tabt 15 kg. og har fået en flot og tonet krop! (Ain’t gonna happen!)

Jeg håber at nogen derude, kan bruge den og få lidt sjov ud af den – Om ikke andet, så var den sjov at lave!