Et liv med MS – Julies historie

Julie Rye Andersen er en utroligt fantastisk og modig ung kvinde. Jeg har i lang tid fulgt hende på Instagram, da jeg har været nysgerrig efter, at høre hendes historie.
For mindre end ét år siden, fik hun konstateret sygdommen multipel sklerose, som hun skal leve med resten af hendes liv.
I dag bor Julie i hus med hendes kæreste og de venter en lille dreng til maj næste år.

Julie

Læs Julies historie her.

Hvornår fik du stillet diagnosen og hvordan foregik det?

Jeg havde siden december 2013 været syg. Jeg troede i starten at det var en skade i armen, men det hele udviklede sig til større smerter og til flere dele af min krop.
Efter 5 besøg hos min læge, tog min kæreste fat i min læge og kom videre med en henvisning til en fysioterapeut. Han kunne ikke hjælpe mig og satte en scanning af mit hovede i gang. Scanningen viste hvide pletter i hjernen og jeg fik lavet yderligere 4 test på Aarhus Universitets Hospital. Jeg fik foretaget en lumbal punktur (udtagning af væske fra rygmarven), endnu en scanning og 2 test om hvordan min hjerne reagerede. Allerede samme dag som jeg fik taget væske ud af rygmarven blev jeg indlagt om aftenen pga. for højt antal hvide blodlegemer og højt infektionstal.

De var i første omgang bange for at jeg havde en virus i hjernen eller var blevet stukket af en flåt. Alt dette skete i februar 2014 og her blev vi allerede gjort opmærksom på at det kunne være sklerose da de to andre diagnoser blev udelukket.

Reaktionen på diagnosen:

Det at vi var blevet gjort opmærksom på en mulig diagnose en måned før vi fik det endelige svar – gjorde, at jeg de første par dage var stærk. Jeg havde jo vænnet mig til tanken! Jeg var sej foran familien da vi fortalte det og jeg tog det hele rigtig flot. Der gik lige præcis 4 dage, og så ramte jeg bunden, jeg græd og græd og var helt utrøstelig. Uanset hvad Lasse sagde græd jeg bare endnu mere. Jeg følte at hele vores fremtid smuldrede og alt blev sat på pause. Vi stoppede med at kigge på hus, vi stoppede alt.

Livet med sklerose:

Mit liv har ændret sig meget, men jeg har også ændret mig rigtig meget. Jeg har ryddet op i alle de dårlige ting jeg havde i mit liv og prøver så vidt muligt at fokusere på de mennesker og de ting der er gode for mig.

Frygten:

Min største frygt er at blive lam og ikke kunne tage vare på Lasse og vores kommende lille baby. Det er en frygt jeg har hver dag.

Jeg har haft 5 attacks på 1 år, og det ene gjorde jeg ikke kunne gå i 3 dage. Min største frygt er nemlig at blive sengeliggende!

Ændringer efter diagnosen:

Jeg synes jeg har ændret mit liv, men også taget andre valg efter diagnosen.

Efter jeg var kommet mig over chokket af diagnosen og grædt i mange dage, besluttede vi os for, at hus og barn skulle ske nu – inden jeg blev for syg.

Det er de bedste valg vi nogensinde har taget!

Begrænsninger ser jeg ikke. Jeg udmærket klar over, at der er mange ting jeg ikke kan, men så holder jeg mig fra de situationer, så jeg ikke bliver mindet om det jeg ikke kan, men i stedet føler glæden.

Livet som ung med sklerose:

Jeg skal have en lille dreng til maj – større bliver livet ikke! Som det er lige nu, så er jeg bare lykkelig og så må jeg tage det dårlige den dag det sker.

Tanker om sygdom:

Jeg tænker på det hver dag! Jeg har nedsat følelse i venstre side, og det gør at jeg altid vil blive mindet om det – da jeg har store smerter i min arm og ikke kan særlig meget.

Jeg tror ikke det bliver bedre jo længere tid der går – Jeg har accepteret at det er en del af mit liv nu.

Reaktion fra de pårørende:

Det værst tænkelige skete da jeg skulle fortælle min mor det. Hun troede ikke på mig og vi kørte direkte fra Aarhus til Christiansfeld i Sønderjylland efter vi fik beskeden, og jeg havde slet ikke brug for at skulle forklare mig.

Lasse har hele vejen været min største støtte – Den første måned med uvished, hvor jeg var så ulykkelig og troede jeg, at Google var min ven med informationer om sklerosen.

Først da jeg skulle opstarte i behandling og vi fik uddybende forklaring brød Lasse sammen. Han græd og holdt mig helt tæt.

Det er det hårdeste jeg har prøvet i mit liv, og jeg kunne virkelig mærke på ham, at han var bange!

3 ting om sklerose:

  • Det er en ekstrem smertefuld sygdom

  • Det er en sygdom der angriber ens nervesystem igennem hjernen

  • Har man en mand/kæreste – Var det vigtig for mig, at tage snakken med ham om, at jeg var helt forstående overfor hvis dette ikke var det liv han ønskede!

Dette er Julies historie. Jeg er utrolig glad og beæret over, at hun vil fortælle den her på min side. Jeg ønsker hende alt det bedste i hendes liv og et stort tillykke med hendes kommende søn. Jeg ser utrolig meget op, til kvinder som Julie, der vælger at se på de positive ting i livet, fordi de negative på ingen måder hjælper dem.

Tak Julie!

Kronikerliv – En intro

Kronikerliv

Efter at have bragt min egen historie om, hvordan det var at få diabetes og hvordan det er at leve med en kronisk sygdom, vil jeg fremover bringe, forhåbentligt, flere indlæg fra gæstebloggere, der fortæller hvordan det er, at leve med en kronisk sygdom.

De fleste unge i tyverne lever deres liv som de har lyst til og går i byen, arbejder, lever – Uden at tænke en ekstra gang over, hvordan deres liv er.
Andre – Er nødsaget til at tænke, hver dag, på hvordan de har det og hvordan deres dag, uge, måned og liv generelt, skal forløbe.
Sådan er det at leve med en kronisk sygdom. Alligevel og på trods af dette, så føler jeg, at det er utrolig vigtigt at fortælle, at men som ung med en kronisk sygdom og alligevel have et godt liv og både være glad og lykkelig!

Serien (som jeg håber det bliver) har jeg valgt at kalde for ‘Kronikerliv’.
Den første kvinde med hovedet på bloggen (fik I den?! ;)) hedde Julie. Julie er en rigtig skøn, unge kvinde, som jeg har fulgt på Instagram igennem lang tid. Julie lever med en rigtig svær kronisk sygdom og hun har sagt ja til, i samarbejde med mig, at lave et indlæg til bloggen. Det er jeg rigtig glad for!
Jeg glæder mig utrolig meget til at læse Julies historie og jeg glæder mig, om muligt endnu mere, til at dele den med jer!

Jeg håber I vil læse med.

All I want for christmas…

Polyvore christmas

Jeg synes altid det er vildt svært at finde på ting jeg kan ønske mig til jul! Det føles virkelig forkert at ønske mig dyre ting, fordi jeg synes det er flabet at ønske sig noget der kræver at ens familie skal grave så dybt ned i deres pung – Det har jeg det virkelig svært med!
På den anden side, så vil jeg heller ikke ønske mig ting der er alt for billige, for dem kan jeg jo lige så godt selv købe. Det er faktisk ikke særlig nemt!
I år har jeg ønsket mig noget  i de fleste prisgrupper – ‘Billigt’, halv-dyrt og meget dyrt! Jeg har tilladt mig at ønske mig nogle ting i den dyre ende, da de også vil komme andre i min familie til gode.. Det dér med kun at tænke på mig selv – Det kan jeg simpelthen ikke. Især ikke når det angår noget der koster mange penge!

Jeg kan sagtens se på mine ønsker, at jeg er blevet voksen og tænker i andre baner, end jeg for eksempel gjorde for 4-5 år siden. Jeg ønsker mig virkelig ting jeg kan bruge til noget og ikke bare ting der kommer til at stå i et skab, eller ligge i en skuffe og aldrig blive brugt.
Jeg elsker julen og glæder mig virkelig over, at der kommer Pyrus som julekalender i år. Det var det bedste da jeg var lille og der var Pyrus i juledagene. Det var SÅ skønt og jeg elskede sangene. Jeg er spændt på, om jeg stadig har det sådan!

Selvom julen er mørk og lang, men i bund og grund er den også hyggelig. Tænd en masse stearinlys og put dig på sofaen med din dyne. Nyd at du ikke sveder og lugter hele tiden og nyd at du kan pakke dig ind i lækre tykke trøjer og flotte halstørklæder!

Jeg forstår ikke…

  • Dem der står og venter for rødt lys ved et fodgængerfelt, for derefter at gå overfor rødt alligevel
  • Folk der sidder i bussen og råber op over, hvorfor den kører så langsomt, eller bander over andre ting der er galt med bussen eller chaufføren. Så skal du altså bare ikke tage bussen!
  • Dem der går på strøget og lige pludselig stopper op meget pludseligt, midt i det hele, så du stort set vader lige op i ryggen af dem – CUT IT OUT!
  • Folk der står i grupper på 4, 5, 6 stykker midt i gågaden og snakker – MIDT i det hele. Du kan hverken komme den ene eller den anden vej udenom
  • Barnevognstræf! Det er okay at mødes med sine barnevogne, fx på en stor åben mark eller en fodboldbane – Men det er altså ikke det fedeste i verden at gå igennem Føtex’ skønhedsafdeling, og samtidig skulle igennem en forhindringsbane af 3 barnevogne. Jeg er altså ikke springgymnast, så movieren sie bitte!
  • Vild med dans – Seriøst, Det har altså bare kørt alt for længe, når man virkelig kan blive inderligt i tvivl om, hvem der rent faktisk kan danse og de der danser er af typen der har sagt nej de første ti gange, men nu er blevet presset ud i et ja.. Vorherre bevares!
  • Ældre kvinder i pels, der tror de ejer det hele. De vader ind i én og forventer derefter et undskyld i deres retning. Ain’t gonna happen!
  • Og så forstår jeg altså heller ikke, at de kilo jeg skal tabe ikke bare snart forsvinder af sig selv!
  • Eller, hvorfor der ikke er skyllet en kæmpe lyst til, at træne for vildt og være mega sund ned over mig…

Ja jeg fatter det simpelthen ikke, men nogen ting skal man jo nok bare ikke forstå..!

About Me

Billede til ansøgning Jeg har efterhånden indset, at min blog er ret upersonlig. For eksempel har jeg kun én gang lagt et billede op, af mit ansigt, endda et hvor jeg havde det vildeste strittehår! Kun dem der kender mig, ved egentlig noget om mig. Derfor tænkte jeg, at det kunne være sjovt, at lave en “her-er-20-spørgsmål-svar-lige-på-dem-tak” som de fleste bloggere igennem tiden, har lavet på et eller andet tidspunkt! Here goes!

  1. Hvor bor du? Jeg bor i en lille by uden for Aarhus, som jeg flyttede til i Maj. Jeg er SÅ glad for at bo her, især fordi jeg deler lejlighed med min kæreste. Det er altså dejligt!
  2. Hvad gør dig rigtig lykkelig? Min familie, min kæreste, mad!, at rejse, at være alene (Strange, I know!), en hundehvalp!
  3. Hvornår græd du sidst? Hm, Det er vidst et par uger siden! Ikke fordi jeg var ked af det som sådan, men fordi jeg var sur og frustreret i en arbejdsrelateret situation. Ellers græder jeg generelt meget sjældent!
  4. Hvad vil du gerne være når du bliver voksen? Okay, Let’t face it! Jeg bliver jo aldrig nogensinde, helt rigtigt voksen! Jeg vil bare gerne bo i et prinsesseslot med disney figurer og batman plakater over det hele – Er det for meget forlangt?! Men altså, SKAL jeg nu blive voksen, Så vil jeg gerne være en rigtig dygtig sygeplejerske, med rigtig meget arbejdsmæssigt ansvar. Sygeplejen gør mig glad og det har været mit mål at blive sygeplejerske siden jeg var 13 år gammel! Det er absolut ikke et job man bliver rig af, men det gør mig glad – og det er det vigtigste.
  5. Går du til noget? Havde spørgsmål været “Er du til noget?”, så havde svaret nok været mere interessant! Men nej, Jeg går ikke til noget! Jeg har tidligere trænet i Fitness World, men jeg synes ikke jeg fik det brugt nok, i forhold til, hvad jeg betalte for det!
  6. Hvad er du rigtig god til? Jeg er virkelig ikke særlig god til at rose mig selv! Men skal det være, så synes jeg at jeg er okay god til at lave mad og holde orden!
  7. Hvad er du rigtig dårlig til? At rose mig selv! At være spontan. At holde mine løfter overfor mig selv, for eksempel i forhold til at få trænet og spist sundt! Ikke at stresse over alting!
  8. Samler du på noget? Nogen i denne husstand vil nok mene, at jeg samler på jakker, men det gør jeg altså (næsten) ikke! Faktisk har jeg netop i dag, overvejet at sælge nogle af dem, men altså.. Der er jo ikke én af dem jeg kan undvære!
  9. Er du medlem af folkekirken? Yes ma’am! Døbt, konfirmeret og vil gerne giftes i en kirke også. I hvert fald har jeg ingen intentioner om, at melde mig ud.
  10. Hvem taler du mest i telefon med? Min mor! Uden tvivl! Vi kan godt snakke flere gange på én dag, men der kan også gå flere dage imellem.
  11. Er du bange for noget? Ja! Jeg er bange for mange ting. Mest scenarier, der i værste fald kunne ske. Muligvis er jeg lidt mørkeræd, men ikke meget. Ja okay, jeg er MEGA højdeskræk! Står jeg på 2. trin på en trappestige, er jeg sikker på, at jeg falder ned og dør – True story!
  12. Hvad ønsker du i livet? At være glad, lykkelig og så sygdomsfri, som jeg kan blive! Jeg kunne skrive flere sider om, hvad jeg ønsker mig for fremtiden, men dem vil jeg, lige nu – Gerne holde for mig selv.
  13. Hvad imponerer dig? Iværksættere. Mennesker der gør idéer til virkelig. Min kærestes handyman skills 😉 (I said it!)
  14. Hvad mangler du at gøre? Jeg synes egentlig jeg har mange hængepartier. Jeg mangler lige nu især, at få købt flybilletter til sommerferien! Det må være mit vildeste hængeparti lige nu og det er da ikke all bad!?
  15. Hvad vil du gerne blive bedre til? At tage min guitar frem, at have overskud, at være glad hele tiden, at få styr på alle småtingene, at frygte mindre, at økonomisere (Wauw, tonguetwister!)
  16. Hvad er det sjoveste du har været til fastelavn? Det aner jeg da virkelig ikke! Jeg har aldrig gået op i fastelavn og kan faktisk ikke huske én eneste udklædning!
  17. Har du nogensinde vundet noget? Yes sir. Da jeg boede i Herning vandt jeg en cd med Alphabeat, som faktisk var/er enormt god! Da jeg var omtrent 14 år vandt jeg også en tur i Tivoli i København med alt betalt. Det var fedt!
  18. Hvis din mand skulle sige tre ting om dig, hvad ville det så være? Den må stå for hans regning!
  19. Hvilke er dine yndlingsblogs? Rockpaperdresses kan jeg rigtig godt lide! Jeg synes hun er vildt charmerende og så er hun rigtig dygtig til at skrive. Twinpeaks er også rigtig hyggelig og kan altid få mig til at små grine!
  20. Hvad er dit højeste ønske lige her og nu? At jeg, når jeg står op i morgen tidlig, har tabt 15 kg. og har fået en flot og tonet krop! (Ain’t gonna happen!)

Jeg håber at nogen derude, kan bruge den og få lidt sjov ud af den – Om ikke andet, så var den sjov at lave!

Sechzehn Early Bird

Sechzehn

 

Der er kommet et nyt koncept i Aarhus. Konceptet hedder Early Bird og går omhandler en lille håndfuld restauranter, der har sat x antal borde til salg, til 1/3 af originalprisen! Det er virkelig lækre restauranter og de fleste af dem tilbyder imellem 2-5 retter, til en rigtig fin pris! Lige over midnat fredag, kiggede vi ind for at se hvad de havde at tilbyde. Vi havde øjne på to forskellige restauranter. Den ene med 4 retter og den anden med 4 retter og fri vin – Behøver jeg sige hvad vi valgte?! Vi tog selvfølgelig den med fri vin!
EarlyBird vælger man først den restaurant man ønsker at spise på, Derefter hvor mange personer man er og så det ønskede tidspunkt man vil ankomme. På restaurant Sechzehn som vi valgt var der kun ét tidspunkt – Klokken 18:30. Man betaler online og skal så bare møde op på resturanten, spise og gå sin vej. Det føltes altså lidt forkert da vi sad dér og bare kunne rejse os uden at betale!

Restaurant Sechzehn kører et koncept hvor de åbner kl. 18:30 og lukker kl. 22:30. Der køres én servering pr. aften og alle får de samme retter. Det er virkelig smart! Man sidder tæt derinde, men slet ikke så tæt, at man føler man er ude at spise sammen med bordet ved siden af!
Du må selv vælge hvilket bord du vil sidde ved. På bordet står et glas mousserende vin som velkomst og de søde tjenere er hurtige til, at komme ned og fortælle om konceptet og hvordan man skal bære sig ad!
Vi fik først en lille appetizer, som bestod af saltede og hvidløgsmarinerede agurker, røgede rejer, skyr og en tallerkensmækker – Jeg nåede desværre ikke at tage et billede af retten – Den var ret hurtigt væk!
Til appetizeren (og resten af aftenen) var en stor brød buffet sat op i nærheden af indgangen. Der var 3-4 forskellige slags brød, grissini og mange forskellige slags dyppelse. Virkelig lækkert! Jeg er en sucker for brød og fik vidst spist lige til den gode side af rigeligt!
Vinen var også tag selv. Der var 3-4 forskellige slags hvidvine og ditto rødvine. Vin-buffeten foregik ved, at du tog dit vinglas med op til tag-selv baren og så fyldte du den vin du gerne ville have i glasset. Det var ikke tilladt at tage hele flasker med ned på bordet og lade dem stå – Hvilket jeg rigtig godt kan forstå!
Tjenerne, to piger, var rigtig søde og kom hver gang de serverede en ret, og fortalte hvad vi skulle have.

Forretten kom på bordet og var overraskende stor! Allerede efter den var jeg halvt mæt! Den bestod af syltede gulerødder, lakserilette, radiser, revet hasselnød (Så vidt jeg husker!) og skovsyre på toppen og den var helt ekstremt lækker – Både i smag og udseende!
image (12)

Herefter kom en mellemret. Den var anrettet rigtig fint i en lille dyb tallerken. Mellemretten var en italiensk brødsalat og bestod af brødcroutoner, artiskok, smørvendte asparges, cherrytomater og spækskinke. Det var virkelig lækkert og perfekt som mellemret.
image (13)
Efter mellemretten kom hovedretten. Tallerkenen var kæmpe og var fyldt godt op. Den bestod af kalvekød, smørstegte kartofter, dampet broccoli, syltede rødlæg, guerod, blomkålspuré, svampe, kål på toppen og en sauce. Det var SÅ lækkert! Desværre var jeg så mæt, at jeg havde svært ved at spise særlig meget af retten, men det var virkelig godt og lækkert!
image (10)
Næstsidst kom desserten og må jeg tillade mig at sige – WAUW!
Desserten bestod af hasselnødekage, lakridsis, jordbær-rabarber coulis og et stykke karamel. MUMS! Det var SÅ lækkert! Jeg var ekstremt mæt før desserten kom, men alligevel var min tallerken fuldstændig støvsuget efter desserten. Lakridsisen var lavet til perfektion!
Sideløbende med desserten var der sat dessertvin, portvin, cognac, whisky og kaffe/the på buffetten som man kunne tage af. Det var virkelig lækkert. Der var også forskelligt hjemmelavet konfekt som virkelig var lækkert. Der var blandt andet noget mørk chokolade med frysetørret hindbær og pop sukker – Kan I huske det fra man var lille? Det der nærmest eksploderede inde i munden. Det var lidt underligt, men det smagte egentlig ret godt!
Dessert image (11)

Det var en rigtig god og lækker oplevelse og vi kom af med lige knap 750,- for mad og fri vin – Hvilket jeg synes er virkelig billigt! Jeg vil til enhver tid anbefale restaurant Sechzehn på Europaplads i Aarhus!
Temaet i går var italiensk, hvilket især viste sig i deres udvalg af vine.
Det var utrolig lækkert, skønt personale, god service og helt igennem lækker mad – Og når man så er i det bedste selskab ovenikøbet, Kan man så ønske sig mere? Jeg kunne i hvert fald ikke!

Morgenmads ispinde

Ispinde

For nylig lavede jeg nogle ispinde som er gode til morgenmad eller en snack når man bliver lækker sulten. Jeg har lavet den som et forsøg med de frugter jeg lige havde lyst til. Ikke alle frugter er velegnede til at blive frosset.
I denne is har jeg brugt friske hindbær, æble, pære og kiwi. Jeg synes egentlig ikke at hverken æble, pære eller kiwi var særlig godt når det var frosset. Næste gang vil jeg prøve med hindbær og banen – Jeg tror det kunne være rigtig godt! Som ‘fyld’ har jeg brugt skyr med blåbær og solbær. Det er en god idé at blande lidt mælk i, for at give det en anden konsistens.
Jeg puttede skiftevis frugt og skyr ned i bægeret og så slog jeg bægeret et par gange ned i bordet, for at undgå at der kom luft, eller mellemrum imellem frugten og skyren.
Jeg synes faktisk de blev rigtig gode, men jeg er spændt på at prøve igen med banan i stedet for de andre frugter..

Formene til lav selv ispinde har jeg købt i Tiger. Mener de kostede 20-30 kroner.
Det er super nemt at lave sunde ispinde selv og jeg synes virkelig de kan tage den lækkersult jeg i hvert fald selv, ofte oplever om aftenen.

Prøv dig frem! 🙂

Berlin Guide

Før påske var jeg i Berlin. Én hel uge. Det var virkelig lækkert. Omend lidt koldt!
Anywho, Vi kørte derned og havde lejet os ind i en dejlig lejlighed. Det var vidst 3-4 gang mine forældre var i netop den lejlighed og det var anden gang jeg var der. Den er altså rigtig fin!

Altså hovedsageligt, så rejser jeg for at spise god mad – Også for at se landet/byen/naturen, men mad er jo bare for vildt godt! Vi vidste allerede hjemmefra, at (især jeg!) skulle have currywurst! Jeg ELSKER currywurst! Efter de første to skulle de andre ligesom ikke rigtig have flere, men jeg nappede altså vier mal currywurst, på én uge – og ja, Jeg kunne sagtens have klemt én mere ned! Gotta love it!

Et andet sted vi også skulle hen, var Brauhaus. Der er både Brauhaus Mitte og Brauhaus Lemke. Vi valgte sidstnævnte. Det er en rigtig hyggelig restaurant. Den er meget mørk og lidt gammeldags indrettet. Som navnet antyder, så brygger de deres egne øl! Jeg skulle have haxe mit kartoffeln und sauerkraut – Fordi jeg fik det på samme restaurant sidst jeg var i Berlin i 2009 og det var AWESOME! Jeg havde måske nævnt det én gang eller to for min kæreste inden vi tog afsted – Så det blev til zwei mal Haxe og det var SÅ godt! Som I kan se på billedet, så er haxe egentlig bare en stor knogle med en masse kød om. Det smager virkelig lækkert!
Brauhaus Mitte ligger tæt på Alexanderplatz og Brauhaus Lemke (Som vi var på) ligger lige ved Hackesher Markt. Virkelig gode øl og autentisk tysk mad!
Berlin 1

Jeg havde researchet lidt hjemmefra og ja, mest på mad – og fundet frem til nogle forskellige restauranter og caféer som jeg gerne ville prøve.
Én af dem var Shiso burger, som virkelig lød lækker og helt vildt billig! Vi brugte lidt tid på at finde den, men da vi først fandt den var det det hele værd! Vi fik begge en burger og så bestilte vi to slags pomfritter – Two twisted fries og husets hjemmelavede pomfritter. Det var virkelig godt! To burgere, én øl, én sodavand og to slags kartofler – 16 €! HVABEHAR!
Det var en rigtig hyggelig lille fortovscafé’s agtig, restaurant. Vi sad i to lædersofaer ved det fineste træbord og kunne kigge ud på gaden. Det var rigtig hyggeligt! Selskabet gjorde jo nok også lidt..
Men toilettet – WOW! Det var SÅ mærkeligt! (Det var lykken at finde et sted hvor man ikke skulle betale for at komme på toilet, så nogengange kunne man godt holde sig lidt ekstra, hvis man fx skulle på restaurant hvor det ikke kostede 50 cent at få lov til at tisse i 5 sekunder!) Min kæreste kom ud fra toilettet og sagde, at han ikke helt var klar over, om det var et toilet, en udstilling, opmagasineringsrum, eller et akvarie han lige var kommet ud fra. Det var virkelig underligt! For det første var rummet helt sort og der var ikke særlig meget belysning derinde. På endevæggen stod en masse billeder og i hjørnet var et lidt små klamt akvarie. Desuden opbevarede de alle deres ekstra stole derinde – Meget mærkeligt!
Anyways, Det var jo maden vi kom efter! Det var virkelig lækkert og jeg kan virkelig anbefale den! Shiso Burger ligger på Auguststrasse 29. Vi tog sporvognen til Hackesher Markt og gik så lidt derfra for at finde caféen.
Berlin 2
Se lige hvor glad jeg ser ud da jeg sidder med maven – Ægte madkærlighed!
De to billeder var vi helt vilde med, Det var nogen der var lavet specielt til restauranten. Hvis du kender nogen der kan lave noget lignende, så skriv gerne en mail eller en kommentar!

Der kommer også en del 2 af min Berlin guide – Oh yes!

(Ingen billeder fra min blog, må gengives uden tilladelse!)

Mig og min gadget

foto 1 (1) foto 2

(Det øverste billeder er fjernbetjeningen/blodsukkermåleren og min insulinpumpe. Pumpen er den, hvor der står 315 på skærmen)

I uge 13 var jeg så heldig, at få en insulin pumpe! Jeg har overvejet at få en pumpe 2 gange tidligere, men har sagt nej til det begge gange, fordi jeg simpelthen ikke var klar til det! Nu er jeg kommet til et punkt i mit liv, hvor jeg VIL have styr på min diabetes. Jeg begynder virkelig at indse, at det kan have nogle konsekvenser, hvis jeg ikke passer på mig selv! Jeg har haft pumpen i en måneds tid nu nu og vi er allerede blevet ret gode venner!

Det var en ret hård uge, uge 13, hvor jeg fik min pumpe. Jeg havde arbejdet i weekenden og mandag morgen klokken 9 skulle jeg møde på Horsens sygehus, til undervisning i hvordan jeg skulle bruge pumpen. Pumpen i sig selv er ret indviklet, men når først man har prøvet de forskellige ting nogle gange, så er jeg sikker på at jeg nok skal få godt styr på det hele. Pumpen kan mange forskellige ting, som gør at diabeten bliver nemmere at have med at gøre.

Vi var fire piger/kvinder på dette pumpekursus i alderen 19-59 år. Allerede den første dag på kurset synes jeg at vi lærte rigtig meget og fik virkelig mange informationer! Jeg var SÅ træt efter den dag, at jeg gik i seng klokken halv ti om aftenen – Og jeg går normalt ret sent i seng! Dagen inkluderede så også en cykeltur frem og tilbage på i alt 18 km, så jeg var virkelig træt med træt på mandag aften! Tirsdag fik vi sat pumpen på med saltvand i og så skulle vi have den på hjem og helst sove med den om natten. Det var virkelig underligt at skulle sove med den på, men alligevel også en lettelse. Det var meget lettere end jeg troede! Jeg vender mig, for det meste, ret mange gange om natten, men på en eller anden besynderlig måde, så tog jeg den med mig rundt hver gang jeg vendte mig. Great succes!

En insulin pumpe fungerer ved, at der sidder et lille plastikrør på et plaster. Plastikrøret bliver, ved hjælp af en nål, skudt ind i maven og udenpå røret sidder et plaster, som holder røret på plads i maveskindet. På plasteret sidder en indgangsport, hvorpå slangesættet kobles til. Slangesættet går fra plastikrøret og hen til pumpen. Lige nu har jeg en slange på 60 cm. koblet til. Pumpen giver lidt insulin hele tiden, hvilket gør, at blodsukkeret ikke stiger fuldstændig vandvittigt. Ikke for mig i hvert fald. Min diabetes har aldrig været så velreguleret i de 12 år jeg har haft den, som den har været den sidste uge. Jeg synes virkelig det er vildt! Det apparat der måler mit blodsukker, er også fjernbetjening til pumpen. Når man er pumpebruger er det vigtigt at man kan tælle kulhydrater. Det er nemlig disse der får blodsukkeret til at stige! Når jeg har målt mit blodsukker inden et måltid, så taster jeg ind hvor mange gram kulhydrat jeg skal indtage og på baggrund af de informationer jeg har tastet ind i pumpen, så kommer den med et forslag til, hvor mange units insulin jeg skal have. Hvis jeg er enig i dette, så trykker jeg tilfør og så får jeg insulinen sendt fra pumpen, gennem slangesættet og ind igennem det lille plastikrør jeg har til at sidde i mit maveskind. Jeg er SÅ glad for pumpen og jeg håber aldrig nogensinde at jeg skal af med den igen!

I den sidste uge, har jeg været syg med forkølelse og ondt i halsen og der har det været ret svært at styre mit blodsukker. Det smarte ved pumpen er så, at jeg kan sætte mit ‘behov’ for insulin op. Lige nu har jeg sat mit behov op til 160 % i timen. Jeg får x antal enheder hver time, som pumpen afgiver fast – Dette kan man sætte både op og ned, alt efter behov. Hvis mit blodsukker er lavt, kan jeg for eksempel sætte behovet ned på 30 % og er det højt kan jeg tilsvarende sætte den op. Det er altså bare s**** smart!

Jeg håber det hele gav mening!

Den dag alting ændrede sig [Del 5]

Efter en lang periode med natarbejde i weekenderne, skole i hverdagene og et svingende blodsukker, måtte jeg tage ansvar og kontrol over mig selv og min sygdom. Jeg fik sat en lille måler i mit maveskind, der kunne måle mit blodsukker hele døgnet og se hvor slemt det stod til. Måleren gjorde så ondt at have på, at jeg måtte have den af efter kun 1-2 dage. Jeg gik til kontrol på Herning sygehus hver 2-3 måned og fik taget blodprøver indimellem.

Jeg kan virkelig huske hvor svært jeg synes det hele var. Jeg ville gerne have styr på alt! Hjemmet, skolen, arbejde, vennerne og min sygdom, men det var ligesom at sygdommen desværre ofte kom i sidste række. Nu hvor jeg ser tilbage kan jeg selvfølgelig godt se at det både var dumt og forkert, men det kan jeg jo ikke lave om på nu!

Efter jeg blev færdig med min uddannelse, som blev forlænget ½ år, fik jeg mit første job, som hjemmesygeplejerske i Herning. Det var medvirkende til, at jeg fik mere styr på det hele. Jeg blev ansat i en fast aftenvagt, hvilket gav mange fridage og mere tid til at få styr på alt det jeg gerne ville. Jeg fik bedre styr på mit blodsukker, men det var stadig ikke helt godt!

Efter 8 måneder med fast job i Herning, flyttede jeg. Jeg fik et helt andet liv, hvor jeg fik mere styr på alt i mit liv – især min sygdom! Jeg har det sidste år, taget ansvar for min sygdom som aldrig før! Jeg er blevet bedre til at måle mit blodsukker oftere, blevet bedre til at tage insulin og jeg har lært nye teknikker og regnemåder, der gør det meget nemmere for mig at regne mig frem til en dosis. Jeg er begyndt at benytte mig af kulhydrattælling og det gør det hele meget nemmere for mig! Kulhydrater er dét der får blodsukkeret til at stige, derfor tæller man mængden af kulhydrat i det måltid man skal til at indtage. Det taster jeg så ind i min blodsukkermåler, som ved hvor mange enheder insulin jeg skal have per 10 gram kulhydrat. Herefter fortæller den hvor mange enheder jeg skal have, til det pågældende måltid. Udover dette har jeg sagt ja til en få en insulin pumpe (mere om den senere!) og jeg får den allerede i uge 13, her sidst i marts. Jeg glæder mig SÅ meget! Jeg tror, at det er det sidste skridt til, at få fuldstændig styr på min diabetes éngang for alle!

Tak fordi I har gidet at læse med og få et lille indblik i, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom!

God weekend! 🙂

Den dag alting ændrede sig [Del 4]

Den første dag i gymnasiet husker jeg også ret tydeligt. Vi sad ved hvert vores bord, som var sat i en hestesko. Jeg kiggede rundt på alle mine nye klassekammerater og jeg kan huske at jeg tænkte rigtig meget over, hvordan de næste tre år mon skulle forløbe. Til at starte med, skulle vi alle sammen lave et våbenskjold på et stykke papir. Jeg kan huske at jeg synes det var virkelig åndssvagt – Hvorfor kunne vi ikke bare tage en runde hvor vi fortalte om os selv?! Jeg tænkte, at jeg måtte benytte chancen, til at fortælle om min diabetes. Derfor tegnede jeg en insulinpen på mit våbenskjold og da det var min tur til at fortælle, sagde jeg at jeg havde sukkersyge og havde haft det i mange år. Jeg kan ikke helt huske hvordan de andre reagerede, fordi jeg var lidt nervøs over at skulle sige det – Tankerne kørte rundt i mit hoved. Jeg har, af en eller anden underlig årsag, altid været lidt ængstelig over, at skulle fortælle om min diabetes. Jeg aner ikke hvorfor! Det er jo ikke noget jeg kan gøre for, eller lave om på for den sags skyld. Jeg er nok lidt nervøs over hvordan folk vil reagere og hvad de mon kan finde på at spørge om. I den alder jeg har nu og med min uddannelse som sygeplejerske, så er jeg kommet dertil hvor jeg hellere vil at folk spørger til min sygdom og kommer med alle deres antagelser og fordomme, end at de sidder og grubler over hvad sygdommen mon betyder for mig, eller om det smitter? Og ja – Det er jeg blevet spurgt om mange gange! Og nej, det smitter absolut ikke!

Anyways! Der var, så vidt jeg husker, ikke den vilde reaktion på min sygdom den første dag i gymnasiet og det passede mig rigtig fint! Vi var 7 piger i klassen der fandt sammen i vores egen lille gruppe og de var egentlig allesammen gode til både at spørge ind, men også lade det være – Giver det mening?

De tre år i gymnasiet gik på sin vis ret hurtigt. Det jeg husker mest, var en masse lektier og aflevering og at det alt sammen var virkelig svært! Det var egentlig tre ret hårde år, selvom de hurtigt var ovre.

Efter de tre år på gymnasiet, tog jeg en stor beslutning og flyttede hjemme fra mine forældre og hele vejen til Herning. Jeg havde søgt ind på uddannelse og var kommet ind på sygeplejeskolen i Holstebro. Det var skønt! Da jeg startede på sygeplejeskolen i september 2008, kan jeg huske at jeg igen havde svært ved at skulle fortælle om min diabetes, men alligevel ikke på samme måde – Nu var vi alle sammen på vej til at blive sundhedsfaglige og derfor tænkte jeg at de helt sikkert ville forstå det på en anden måde. Det gik meget frem og tilbage med min sukkersyge i de fire år. Jeg havde svært ved at kontrollere det ordentligt og jeg havde mange op- og især nedture i de fire år. Det var en svær klasse jeg gik i og jeg havde rigtig svært ved eksamen og opgave skrivninger. Det var svært at holde styr på skole, livet og ikke mindst en sygdom også, når man samtidig også lige var flyttet hjemmefra for første gang!

Efter et års tid, eller halvandet fik jeg job på et stort og nyt diskotek i byen. Jeg var meget usikker på om det var noget for mig, men jeg havde brug for at lære nye mennesker at kende og at blive mere udadvendt og åben overfor nye bekendtskaber. Det var i og for sig en god tid, men de lange arbejdsnætter gjorde det ikke ligefrem nemmere at holde styr på blodsukkeret. Jeg mødte ind ca. kl. 23 og når jeg gik hjem igen om morgenen var klokken ofte blevet 7-8. Derefter sov jeg det meste af dagen, ofte til klokken 14-15 stykker. Det var jo ikke ligefrem en normal dag med morgenmad, frokost og aftensmad og jeg fik nok ikke helt den mængde insulin jeg i virkeligheden havde brug for!

Det var virkelig svært at holde styr på det hele i den periode og jeg må nok indrømme, at jeg indimellem satte sygdommen lidt til side, fordi der var så meget andet jeg også skulle have styr på!

[5 og måske sidste del følger snarest!]

Den dag alting ændrede sig [Del 3]

Søndag formiddag, kom mine forældre og min søster og hentede mig på sygehuset. Efter fem dages indlæggelse, var jeg nu færdig behandlet og det var vurderet, at jeg kunne klare mig selv, mere eller mindre. Jeg kan tydeligt huske den første aften derhjemme, hvor jeg skulle tage insulin helt selv, uden der var nogen til at hjælpe mig. Jeg havde selvfølgelig mine forældre, men jeg ville jo også gerne klare mig selv!

Helt i starten da jeg lige havde fået sygdommen konstateret, tog jeg insulin to gange om dagen – Morgen og aften. Det var to forskellige slags insulin, der var blandet af langsom og hurtigvirkende insulin. Den første aften hjemme, gik jeg ind på mit værelse og lukkede døren. Jeg skulle tage insulin for første gang helt selv og jeg synes virkelig det var en overvindelse uden lige! Jeg har aldrig været decideret nåleskræk, men jeg skulle virkelig tage tilløb den første gang jeg skulle tage insulinen derhjemme. Jeg tog det i låret og jeg sad længe på min seng, med bare ben og insulin pennen i hånden og overvejede situationen meget nøje. Pennen skulle rystes for at blande de to typer insulin og jeg tror aldrig nogensinde en insulinpen er blevet rystet så meget, som min blev den dag! Cirka 30 minutter efter, jeg havde lukket døren til værelset bag mig, fik jeg taget mig sammen. Langt om længe. Endelig! Jeg lavede en fin fold med tommel og pegefinger, som jeg så fint havde lært og så stak jeg den 6 mm. lange nål ned i låret og trykkede på stemplet. Jeg havde taget insulin helt alene, for første gang i mit liv – På en eller anden måde var det en helt vild følelse! Et stort skridt på vejen mod selvstændighed, i hvert fald i forhold til min sygdom.

Mandag morgen, skulle jeg i skole igen. Det var på en måde lidt underligt, fordi jeg var ‘rask’ da jeg var i skole sidst, og nu havde jeg pludselig en sygdom. Hvad ville de andre i klassen ikke sige og hvad nu hvis de spurgte om en masse jeg ikke kunne svare på? Vi skulle starte mandag morgen med konfirmations forberedelse. Jeg mødte op i kirkecentret og det virkede til, at de fleste synes det var sejt at jeg allerede var tilbage. Så var det ligesom det. Der blev ikke gjort det store ud af det, og det var jeg faktisk glad for! Herefter forløb mine dage egentlig som de havde gjort før i tiden. Sygdommen blev ret hurtigt til en vane, hvilket gjorde det en del nemmere for mig at håndtere. I dag kan jeg slet ikke huske, at jeg nogensinde har været helt rask, eller i hvert fald følelsen af det.

De første år gik jeg til kontrol på Skejby sygehus cirka hver 3. måned. Jeg talte med læge og sygeplejerske og fik taget blodprøver. Det gik egentlig meget fint, så vidt jeg husker. Mine prøver var ganske fine og alt gik som det skulle. På et tidspunkt, da jeg havde haft diabetes i et par år, var jeg med i en test på sygehuset. Det var en test der skulle afgøre om jeg stadig selv producerede insulin. Når man får konstateret sygdommen, laver de fleste stadig selv lidt insulin – Det kaldes for honeymoon fasen. Denne test skulle altså afgøre, om jeg stadig var i den fase. Jeg mødte op på Skejby, fastende, klokken 8 en mandag morgen, sammen med min mor. Jeg fik taget blodprøver, virkelig mange blodprøver, jeg tror de fyldte 7-8 glas – og behøver jeg sige, at jeg lå ned undervejs, for ikke at blive svimmel? Efter blodprøverne skulle jeg drikke en smoothie-agtig-ting, som jeg faktisk ikke kan huske hvad indeholdt. Det var lidt sjovt at blive udvalgt til den slags test og at finde ud af, hvad der egentlig foregik inde i min krop. Efter testen fandt vi ud af, at jeg ikke rigtig lavede insulin selv længere. På en måde var det ret godt for mig. Det er svært at styre sin diabetes, når man ikke ved hvor meget kroppen laver. Når man kommer derud hvor kroppen ikke laver insulin længere, så ved du mere hvad du har at regne med, fordi du selv skal tage 100 % af det insulin du har brug for.

Efter jeg gik ud af 9. klasse i folkeskolen, tog jeg et år på efterskole i Ingstrup, ved Løkken i Nordjylland. Det var en udfordring i den forstand, at jeg måtte være mig selv nærmest og det var ikke bare sådan lige, hvis jeg pludselig havde problemer med blodsukkeret, manglede insulin, eller andet i den dur. Egentlig, når jeg ser tilbage, så gik det meget godt det år jeg gik på efterskole. Jeg lærte at styre min sygdom selv og være mere selvstændig i forhold til, at tage kontrollen over diabeten. Samtidig dyrkede jeg rigtig meget sport og det havde helt sikkert en positiv effekt på mit blodsukker og på mængden af den insulin jeg tog i løbet af dagen.

Efter de 10 måneder jeg gik på efterskole, startede en mere seriøs del af mit liv, da jeg i sommeren 2005, startede på gymnasiet. Jeg startede i en klasse hvor jeg inden kendte! Alle ansigter var nye, kun én kendte jeg lidt til, men ikke meget. Det var svært at finde ud af, hvilket ben jeg skulle stå på og hvordan får man egentlig lige fortalt folk man ikke kender, at man har en kronisk sygdom – Skal man overhovedet fortælle dem det?!

[Del 4 følger..]