Et liv med MS – Julies historie

Julie Rye Andersen er en utroligt fantastisk og modig ung kvinde. Jeg har i lang tid fulgt hende på Instagram, da jeg har været nysgerrig efter, at høre hendes historie.
For mindre end ét år siden, fik hun konstateret sygdommen multipel sklerose, som hun skal leve med resten af hendes liv.
I dag bor Julie i hus med hendes kæreste og de venter en lille dreng til maj næste år.

Læs Julies historie her.

Hvornår fik du stillet diagnosen og hvordan foregik det?

Jeg havde siden december 2013 været syg. Jeg troede i starten at det var en skade i armen, men det hele udviklede sig til større smerter og til flere dele af min krop.
Efter 5 besøg hos min læge, tog min kæreste fat i min læge og kom videre med en henvisning til en fysioterapeut. Han kunne ikke hjælpe mig og satte en scanning af mit hovede i gang. Scanningen viste hvide pletter i hjernen og jeg fik lavet yderligere 4 test på Aarhus Universitets Hospital. Jeg fik foretaget en lumbal punktur (udtagning af væske fra rygmarven), endnu en scanning og 2 test om hvordan min hjerne reagerede. Allerede samme dag som jeg fik taget væske ud af rygmarven blev jeg indlagt om aftenen pga. for højt antal hvide blodlegemer og højt infektionstal.

De var i første omgang bange for at jeg havde en virus i hjernen eller var blevet stukket af en flåt. Alt dette skete i februar 2014 og her blev vi allerede gjort opmærksom på at det kunne være sklerose da de to andre diagnoser blev udelukket.

Reaktionen på diagnosen:

Det at vi var blevet gjort opmærksom på en mulig diagnose en måned før vi fik det endelige svar – gjorde, at jeg de første par dage var stærk. Jeg havde jo vænnet mig til tanken! Jeg var sej foran familien da vi fortalte det og jeg tog det hele rigtig flot. Der gik lige præcis 4 dage, og så ramte jeg bunden, jeg græd og græd og var helt utrøstelig. Uanset hvad Lasse sagde græd jeg bare endnu mere. Jeg følte at hele vores fremtid smuldrede og alt blev sat på pause. Vi stoppede med at kigge på hus, vi stoppede alt.

Livet med sklerose:

Mit liv har ændret sig meget, men jeg har også ændret mig rigtig meget. Jeg har ryddet op i alle de dårlige ting jeg havde i mit liv og prøver så vidt muligt at fokusere på de mennesker og de ting der er gode for mig.

Frygten:

Min største frygt er at blive lam og ikke kunne tage vare på Lasse og vores kommende lille baby. Det er en frygt jeg har hver dag.

Jeg har haft 5 attacks på 1 år, og det ene gjorde jeg ikke kunne gå i 3 dage. Min største frygt er nemlig at blive sengeliggende!

Ændringer efter diagnosen:

Jeg synes jeg har ændret mit liv, men også taget andre valg efter diagnosen.

Efter jeg var kommet mig over chokket af diagnosen og grædt i mange dage, besluttede vi os for, at hus og barn skulle ske nu – inden jeg blev for syg.

Det er de bedste valg vi nogensinde har taget!

Begrænsninger ser jeg ikke. Jeg udmærket klar over, at der er mange ting jeg ikke kan, men så holder jeg mig fra de situationer, så jeg ikke bliver mindet om det jeg ikke kan, men i stedet føler glæden.

Livet som ung med sklerose:

Jeg skal have en lille dreng til maj – større bliver livet ikke! Som det er lige nu, så er jeg bare lykkelig og så må jeg tage det dårlige den dag det sker.

Tanker om sygdom:

Jeg tænker på det hver dag! Jeg har nedsat følelse i venstre side, og det gør at jeg altid vil blive mindet om det – da jeg har store smerter i min arm og ikke kan særlig meget.

Jeg tror ikke det bliver bedre jo længere tid der går – Jeg har accepteret at det er en del af mit liv nu.

Reaktion fra de pårørende:

Det værst tænkelige skete da jeg skulle fortælle min mor det. Hun troede ikke på mig og vi kørte direkte fra Aarhus til Christiansfeld i Sønderjylland efter vi fik beskeden, og jeg havde slet ikke brug for at skulle forklare mig.

Lasse har hele vejen været min største støtte – Den første måned med uvished, hvor jeg var så ulykkelig og troede jeg, at Google var min ven med informationer om sklerosen.

Først da jeg skulle opstarte i behandling og vi fik uddybende forklaring brød Lasse sammen. Han græd og holdt mig helt tæt.

Det er det hårdeste jeg har prøvet i mit liv, og jeg kunne virkelig mærke på ham, at han var bange!

3 ting om sklerose:

• Det er en ekstrem smertefuld sygdom

• Det er en sygdom der angriber ens nervesystem igennem hjernen

• Har man en mand/kæreste – Var det vigtig for mig, at tage snakken med ham om, at jeg var helt forstående overfor hvis dette ikke var det liv han ønskede!

Dette er Julies historie. Jeg er utrolig glad og beæret over, at hun vil fortælle den her på min side. Jeg ønsker hende alt det bedste i hendes liv og et stort tillykke med hendes kommende søn. Jeg ser utrolig meget op, til kvinder som Julie, der vælger at se på de positive ting i livet, fordi de negative på ingen måder hjælper dem.

Tak Julie!